Bipolaires, schizophrènes : Questions à Mme Naima Trachen Slamti, Présidente de l’association AMALI

La Vie éco : Tout d’abord, racontez-nous la genèse de l’association AMALI ?

L’association AMALI a vu le jour en 2007, avec des personnes très motivées et engagées, qui partagent la même souffrance face à un grand désarroi ! Principal objectif : la sensibilisation  des décideurs et du public sur l’importance de l’amélioration de  la qualité des soins, la qualité de vie des malades et celle de leurs familles.

A combien peut-on estimer le nombre de schizophrènes et bipolaires au Maroc ?

Les statistiques parvenant de l’OMS indiquent que 1% de la population mondiale est touchée par la schizophrénie seule, sans y inclure les maladies apparentées (en particulier les troubles bipolaires). En effet, des millions de personnes en souffrent dans le monde, dont près de 340000 au Maroc. La schizophrénie est le terme par lequel on désigne tous les états mentaux qui présentent comme caractère essentiel la dissociation et la discordance des fonctions psychiques (affectives, intellectuelles et psychomotrices), avec la perte de l’unité de la personnalité, la rupture du contact avec la réalité, le délire et la tendance à s’enfermer dans un monde intérieur. Les espoirs pour trouver les meilleurs soins et les meilleurs traitements sont encore basés sur le développement de la recherche dans le domaine de la santé mentale. Les médicaments actuels, malgré leur diversité, leur seule utilité est de stabiliser le malade. Aussi, l’évolution de la maladie, en l’absence d’un traitement, rigoureusement suivi, se fait par poussées plus ou moins rapprochées, et aboutissent à des situations de crise, de rechute,  d’hospitalisation…

Quelle est la situation aujourd’hui (prise en charge, nombre de thérapeutes…) ?

n En dehors du milieu hospitalier, aujourd’hui la seule prise en charge est la famille (pères, mères, frères, sœurs et conjoints). Selon les derniers chiffres du ministère de la santé, le Maroc dispose de 320 psychiatres, soit un pour 100 000 habitants. Alors que près d’un Marocain sur deux souffre ou a souffert d’un trouble psychique, notre pays ne dispose que de 27 établissements publics spécialisés pour tout le Maroc et de 2 453 lits, soit moins d’un lit pour 10 000 habitants.

Que signifie pour les parents d’avoir un enfant schizophrène?

La schizophrénie touche toutes les classes sociales, et la détresse est perçue de la même manière. Les familles vivent une grande souffrance face à une vie brisée, à l’impuissance, à l’isolement. Les bouffées délirantes sont une lourde épreuve surtout quand il n’y a pas de place pour hospitaliser le patient. Les traitements de nouvelles générations sont trop chers pour les familles démunies.

Comment sont perçus les malades par la société marocaine ?

La stigmatisation fait que certaines familles cachent leurs malades de peur qu’elles soient montrées du doigt. La société est impitoyable car elle-même victime des faits divers dans les journaux. Avant la fin de toute enquête criminelle, on pointe du doigt les personnes en souffrance psychique, alors que ces personnes sont souvent fragiles, vulnérables, violentées dans les rues. Rejetées par la société, sans familles, elles se retrouvent clochardisées dormant à même le sol, fragiles, vulnérables, se nourrissant dans les poubelles, délaissées et ignorées. Une meilleure prise en charge passe d’abord par le combat contre la stigmatisation et les préjugés.

Expliquez-nous ce qu’est le programme profamille ?

Le rôle de la famille est très important dans la continuité du traitement, à condition que la famille elle-même soit informée, respectée, soutenue et aidée. «Profamille» est une formation canadienne, qui s’est étendue largement en Europe et qu’AMALI a démarrée en janvier 2009. «Profamille» sert à connaître la schizophrénie et les maladies apparentées, savoir que c’est une maladie chronique du cerveau, mais qui se soigne. Elle sert aussi à connaître les traitements, apprendre à communiquer avec son proche malade, pacifier la relation, prendre soin de soi, reprendre sa vie sociale et professionnelle et à mieux préparer l’avenir. Les évaluations prouvent que la majorité des familles marocaines qui ont suivi la formation depuis 2009 ont pacifié leur relation avec leur proche malade, et leur santé psychique et physique s’est nettement améliorée. Le malade accepte mieux son traitement, avec moins de rechutes, et moins d’hospitalisation.

Que peuvent faire les pouvoirs publics pour alléger les souffrances des familles ?

Le ministre de la santé a placé la santé mentale en deuxième priorité après les urgences. Une nouvelle proposition de loi est au Parlement. Il a libéré les patients qui étaient enchaînés à Bouya Omar. Les traitements actuels ne se limitent pas aux médicaments. La prise en charge doit être aussi  psychologique et sociale. Les structures intermédiaires est une grande priorité pour la réinsertion sociale. En tant que société civile œuvrant dans la santé mentale, nous demandons la mise en place d’un cadre légal pour la protection des personnes malades, le droit à la gratuité des médicaments à l’ensemble des personnes malades même en dehors de l’hôpital, à la gratuité de l’hospitalisation, à des thérapies de soutien dans des centres spécialisés en vue de la réinsertion sociale, ainsi que le droit au travail des personnes stabilisées. Les centres d’hospitalisation doivent être dotés d’ateliers de travaux manuels,  d’ergothérapie, d’art thérapie, de centres sportifs, de musique…Pour les malades sans familles, abandonnés, livrés à eux-mêmes, il faut une prise en charge entière par l’Etat. Enfin, on demande le droit à des allocations familiales pour les familles démunies et les patients qui développent un handicap mental et une couverture médicale pour tous les malades. Pour ce qui est des rapports avec les services de police, nous demandons leur intervention en cas de crise du patient pour assurer son hospitalisation et son transport au centre psychiatrique. En cas de crime ou de délit commis par la personne malade, la police doit faire appel à un psychiatre afin de l’examiner. Il faut éviter de garder les malades dans les locaux de la police et décider de leur hospitalisation immédiate et obligatoire dans un centre psychiatrique. Et finalement, créer une aile spéciale dans les prisons afin d’y interner les malades en attendant leur hospitalisation.